Von André Sommer
Buldern. Wenn Julia Langhorst aus Buldern morgens die Augen öffnet, weiß sie oft nicht, wie weit der Akku ihres Körpers heute reicht. Manchmal schafft sie es vom Bett ins Bad und zurück, manchmal muss sie einfach liegenbleiben. Und an guten Tagen? Da kann es passieren, dass man sie lächelnd mit ihren beiden Kindern (7 und 4) im Garten sieht. Doch wer sie dort erlebt, sieht nur einen minimalen Ausschnitt. Die meiste Zeit hat die 35-Jährige kaum Kraft für Alltag, Familie oder für einfache Dinge wie Duschen. „Danach bin ich oft so erschöpft, dass Föhnen keine Option ist. Nicht aus Faulheit, sondern weil mein Körper dann einfach dichtmacht“, sagt sie. Wie sich das anfühlt? „Es fühlt sich an wie Kater, Grippe und Jetlag gleichzeitig.“ Und gleich hinterher: „Es fehlt nicht an Antrieb oder Motivation – es fehlt einfach an Kraft oder Energie.“
Julia lebt mit ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – einer Erkrankung, von der allein in Deutschland rund 600.000 Menschen betroffen sind. Weltweit sind es über 40 Millionen. Auslöser kann – wie bei Julia vermutet – Influenza und (oder) der Epstein-Barr-Virus sein. Seitdem gibt es Phasen, in denen sie das Haus kaum verlassen kann, und Zeiten, in denen sie fast nur im Bett liegen kann. ME/CFS ist keine psychische Erkrankung, sondern eine körperliche – deren Hauptsymptom Post-Exertional Malaise (PEM) heißt: Eine massive Zustandsverschlechterung nach minimaler Anstrengung. Besonders perfide ist, dass der Absturz oft verzögert kommt. „Die Energielosigkeit schlägt manchmal erst bis zu 72 Stunden nach einer Tätigkeit ein“, sagt Julia. „Wie ein Hammer. Das macht die Planung fast unmöglich.“
Ihr Mann Thomas beschreibt es so: „Normale Menschen haben einen Akku. Wenn der leer ist, schläft man und ist wieder bei 100 Prozent. Bei Julia geht der Akku an manchen Tagen nur bis 30 Prozent – und schon eine einfache Tätigkeit kann ihn komplett leeren.“ Was ihn am meisten beeindruckt, ist nicht das Krankheitsbild, sondern Julias Umgang damit: „Sie zeigt so viel innere Stärke. Wenn ich könnte, würde ich ihr noch mehr abnehmen.“
Was viele unterschätzen: Es fehlt Julia nicht an Lust auf ein normales Leben. „Ich würde so gern ganz normale Dinge tun, wie die Kinder von der Schule oder aus der Kita abholen“, sagt sie. „Das macht jede Mutter. Und mich belastet es sehr, dass ich das oft nicht kann.“ Ebenso sehr fehlt ihr ihr soziales Leben. „Ich habe früher meinen Stammtisch mit neun Freundinnen geliebt“, erzählt sie. „Ich vermisse das total.“ Inzwischen kommen die Freundinnen glücklicherweise alle sechs Wochen zu ihr – „damit ich sie überhaupt sehe“, wie sie sagt.
Julia ist ausgebildete Krankenschwester und arbeitete zuletzt 16 Stunden pro Woche in einer Praxis – ein Job, den sie liebt. „Aber irgendwann ging es einfach nicht mehr“, sagt sie. „Ich darf mir in meinem Beruf keine Fehler leisten. Und wenn der Körper und der Kopf ständig im Energiesparmodus laufen, ist das unmöglich.“ Also musste sie pausieren – etwas, das sie sehr belastet.
Der Alltag ist inzwischen ohne Unterstützung nicht mehr zu stemmen. Julia hat einen Pflegegrad erhalten und eine Haushaltshilfe, damit die Grundversorgung der Familie nicht an ihr hängen bleibt. „Ich bin sehr dankbar, dass es diese Möglichkeit gibt“, sagt sie. „Ohne Hilfe würde unser Haushalt fast komplett an meinem Mann hängen bleiben. Und gleichzeitig fühlt es sich komisch an, mit 35 pflegebedürftig zu sein.“
Doch bis zur Diagnose war es ein langer Weg – und einer, der zeigt, wie wenig Wissen über ME/CFS noch immer vorhanden ist. Julia war anfangs viel in Kliniken und Praxen unterwegs, oft ohne echte Antworten. Besonders im Gedächtnis blieb ihr ein Besuch an der Uniklinik Münster. „Als das MRT nichts gezeigt hat, sagte die Ärztin zu mir: ‚Da ist nichts – das ist doch gut, dann ist es nichts Schlimmes.‘“ Für Julia war das ein merkwürdiger Moment. „Natürlich bin ich froh, wenn im MRT nichts Akutes zu sehen ist. Aber gleichzeitig dachte ich: Ich liege hier doch nicht ohne Grund – irgendwas stimmt ja nicht.“ Das soll keine Anklage sein, sondern ein Hinweis: Viel medizinisches Personal hat diese Erkrankung schlicht nicht auf dem Schirm.
Noch irritierender war eine Szene mit einem PJ-Studenten, der sie fragte, ob sie sich „als Frau und Mutter gesehen fühle“. Für Julia war das ein Beispiel für sogenanntes Medical Gaslighting: das Herunterspielen oder Psychologisieren von körperlichen Symptomen. „Grundsätzlich finde ich es gut, wenn Mediziner auch in diese Richtungen denken“, sagt sie. „Aber es kommt darauf an, wie man das macht. Sonst fühlt man sich nicht ernst genommen – und fängt selbst an, an sich zu zweifeln.“ Für sie war jedoch immer klar: „Es ist nicht die Psyche.“
Eine Krankheit, die das System nicht kennt
Auf der verzweifelten Suche nach Hilfe hat Julia vieles ausprobiert – und vieles ertragen. „Ich wurde zu einer Reha geschickt. Dabei ist das genau das Gegenteil von dem, was ich brauche.“ Denn körperliche Belastung verschlechtert ihren Zustand, statt ihn zu verbessern. Und selbst wenn man endlich eine Diagnose hat, wird es nicht unbedingt leichter: „Ich warte fast ein Jahr auf einen Termin bei einem Spezialisten“, so Julia. „Und aktuell könnte ich ‚nur‘ telemedizinisch über das Internet behandelt werden. Das zeigt schon, wie wenig Versorgungsstrukturen es gibt.“
ME/CFS trifft häufig junge Erwachsene zwischen 20 und 40 Jahren, aber auch schon Teenager. Etwa 70 Prozent der Betroffenen sind Frauen. Viele berichten von Fehldiagnosen, Arzt-Odysseen und dem Gefühl, sich ständig rechtfertigen zu müssen. Julia hatte das Glück, dass ihr Hausarzt und ihre Chefs ihr von Anfang an glaubten. „Das war für mich ein riesiger Glücksfall“, sagt sie. „Viel zu viele werden in die ,psychosomische Ecke‘ geschoben.“
Heilbar ist ME/CFS bisher nicht. Es gibt keine ursächliche Therapie – der wichtigste Ansatz heißt „Pacing“: Man muss lernen, die eigene Energie extrem vorsichtig einzuteilen und die Belastungsgrenze nicht zu überschreiten, um Verschlechterungen zu vermeiden. Dazu kommen finanzielle Unsicherheiten: Viele Medikamente, Nahrungsergänzungen oder Hilfsmittel müssen selbst bezahlt werden. „Das ist für viele ein Problem. Bei uns geht es irgendwie, aber es beschäftigt mich trotzdem sehr“, sagt Julia.
Ein Punkt ist ihr besonders wichtig: „Ich möchte kein Mitleid“, sagt sie leise, „sondern Bewusstsein.“ Ihr geht es darum, dass Menschen verstehen, wie häufig diese Erkrankung ist – und dass andere Betroffene ihre eigenen Symptome besser einordnen können. „Wenn das, was ich erlebt habe, anderen hilft, schneller Gewissheit zu bekommen, dann wäre das etwas Gutes.“
Dazu passt auch, dass Julia bei der sogenannten Lemon-Challenge mitmachen wird – einer Aktion, die auf ME/CFS aufmerksam macht. Dabei beißt man symbolisch in eine Zitrone, während man erklärt, warum man teilnimmt. Die Zitrone steht für den kurzen „Schockmoment“ – im Gegensatz zur dauerhaften Katastrophe, die ME/CFS für Betroffene bedeutet. Weltweit hat die Challenge schon über eine Million Menschen erreicht, es gab Beiträge von Politik, Sport und Prominenten, und es wurden bislang über 90.000 Euro Spenden gesammelt. Julia wird eine lokale Persönlichkeit nominieren – und ihre Teilnahme kann man dann bei ihr auf Instagram verfolgen (instagram.com/teuhle.jule).
Politisch bewegt sich immerhin etwas: Unter anderem durch das Engagement des ehemaligen Gesundheitsministers Karl Lauterbach sollen nun 500 Millionen Euro in die Forschung fließen. Für viele Betroffene ein Hoffnungsschimmer nach Jahrzehnten wissenschaftlicher Vernachlässigung.
Trotz allem sagt Julia, sie sei dankbar. Für ihre Familie, für Freunde – und besonders für ihren Mann: „Ohne ihn würde das alles gar nicht gehen.“ Und sie ist dankbar für ihren Glauben, der ihr Hoffnung gibt, irgendwann wieder ein normales Leben führen zu können. „Ich glaube fest daran, dass das möglich ist“, sagt sie.
Am Ende bleibt die Erkenntnis: ME/CFS hat nichts mit „Stell dich nicht so an“ oder „Schlaf mal länger“ zu tun. Es ist eine unsichtbare körperliche Behinderung, die Menschen aus ihrem Leben reißt. Und je mehr darüber gesprochen wird, desto weniger müssen Betroffene in dieser Unsichtbarkeit verschwinden.
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom und ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Betroffene leiden unter Belastungsintoleranz: Selbst geringste körperliche, geistige oder sensorische Anstrengungen können zu einer massiven Zustandsverschlechterung führen (Post-Exertional Malaise, PEM). Diese Verschlechterung tritt oft erst Stunden bis Tage später ein und kann Tage, Wochen oder länger anhalten. Schweregrad und Verlauf unterscheiden sich bei jedem Betroffenen deutlich. Typische Symptome: extreme Erschöpfung (nicht durch Schlaf behebbar), PEM (Belastungsintoleranz), Kreislaufprobleme & Schwindel, kognitive Probleme („Brain Fog“), Schlafstörungen, Schmerzen (Muskeln, Gelenke, Kopf), Reizempfindlichkeit (Licht, Geräusche) Zahlen & Fakten: rund 600.000 Betroffene in Deutschland, weltweit über 40 Millionen, häufig nach Infektionen (z. B. COVID-19, EBV, Influenza), 70 Prozent der Betroffenen sind Frauen, häufig bei jungen Erwachsenen, aber auch Kinder und Jugendliche betroffen Therapie & Verlauf: Eine ursächliche Therapie existiert bislang nicht. Wichtigster Ansatz ist Pacing – das strikte Einhalten eigener Energiegrenzen, um Verschlechterungen zu vermeiden. Viele Betroffene können nicht mehr arbeiten, sind pflegebedürftig oder über lange Zeit bettlägerig. Wichtig: ME/CFS ist keine psychische Erkrankung, sondern eine körperliche Behinderung, die oft unsichtbar bleibt und noch immer viel zu selten erkannt wird.
